Kepedulian untuk Kebersamaan

Hope for Desi

Desi harus “survive”, demi anaknya..

Teman, izinkan kami berbagi cerita. Hanya butuh waktu 5 - 10 menit untuk membacanya, namun kita akan mendapat lebih dari sekadar cerita.

Kasih ibu sepanjang hayat dikandung badan. Pepatah itu rasanya tepat disematkan pada salah seorang sahabat kita ini. Nur Rahmah Desiana—kita biasa menyapanya Desi—memiliki seorang anak (Daffa, 4 tahun) yang sejak lahir menderita Cerebral Palsy tipe Spastic Diplegia. Penyakit ini membuat otot gerak/motoriknya sangat kaku. Akibatnya, hingga saat ini Daffa belum dapat duduk dan berdiri sendiri. Terapi pengobatan Daffa membutuhkan dana besar dan perhatian ekstra. Desi pun rela melepas karirnya sebagai staf HRD di sebuah perusahaan swasta demi merawat Daffa. Desi harus melakukan terapi motorik, pemijatan rutin, dan memberi obat pada Daffa tiap 3 jam sekali.

Namun, 4 bulan yang lalu, Desi merasa sesak napas dan kesemutan pada otot-otot kakinya. Rasa kebas dan kesemutan pada kakinya menjalar ke tangan. Tubuh bagian kirinya mati rasa. Sempat didiagnosa menderita stroke ringan, dokter kemudian mendiagnosa “Suspect GBS (Gullain Barre Syndrome)”, sebuah kelainan autoimun. Desi sempat merasa terpuruk karena memikirkan nasib Daffa. Sempat menjalani perawatan lanjutan di RSCM dan pemeriksaan Lumbar Puncture (pengambilan cairan otak via tulang belakang), ia harus menerima vonis bahwa ia menderita Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneurophathy (CIDP), atau yang juga dikenal dengan sebutan GBS Kronik. Pilihan menjalani pengobatan minimal terpaksa dilakukan karena tidak mampu membayar biaya terapi lain yang lebih efektif, meski ternyata obat-obat itu memiliki efek samping. Resiko kegagalan pun cukup besar. Ia kini tak boleh kelelahan maupun terinfeksi virus/bakteri. 

4 bulan sejak serangan pertamanya, kini Desi menjalani pengobatan oral yang mengandung steroid. Efek samping dari pengobatan itu mulai tampak. Desi yang dulu kurus, sekarang terlihat gemuk. Wajahnya terlihat bulat, tubuhnya pun terlihat kepayahan karena imunitas tubuhnya berkurang. Seandainya Desi mampu membiayai pengobatan GBS dengan metode lain, kemungkinan Desi untuk sembuh tentu lebih besar. Dan ia dapat merawat Daffa kembali dengan tubuh yang sehat. Usaha Desi untuk mengurus pembuatan SKTM (Surat Keterangan Tidak Mampu) dari kecamatan tidak berhasil. Sementara biaya kesehatan yang dijamin oleh kantor suaminya sudah lama melewati batas.

Melihat keadaan tersebut, teman-teman Desi sesama alumni SMA 65 angkatan 99 merasa perlu melakukan sesuatu untuk membantu perjuangannya itu. Kami berkumpul, bertukar pikiran, lantas berupaya mengumpulkan dana yang dia butuhkan. Inilah hikmah yang tak pernah Desi sadari, dia telah mempersatukan kami. Sekali lagi.
Kami telah mengumpulkan dana secara spontan dari teman2 dekat kami... namun dana tersebut masih belum cukup.

Izinkanlah kami untuk mengundang dan mengajak teman-teman untuk bersama membantu seorang Ibu yang berjuang melawan sakitnya demi buah hatinya. Desi harus “survive”, demi anaknya..


Apa itu GBS?

Gullain Barre Syndrome (GBS) merupakan gangguan autoimun. Menyebabkan kelemahan otot bahkan kelumpuhan bagi penderitanya. Gejala awalnya tidak spesifik, menyerupai penyakit-penyakit umum lainnya. Batuk berkepanjangan, keram dan nyeri sendi. Penyebab pastinya belum jelas, pun pengobatannya. Umum ditemukan pada penderita usia 30-50 tahun dengan frekuensi kejadian 1-2 orang dalam 100.000 populasi.

Pengobatan dan Biayanya

Belum ada pengobatan yang dianggap dapat menyembuhkan penyakit ini secara total, namun ada terapi fisik dan terapi obat untuk meringankan gejala dan penderitaan pasien, antara lain:

- Plasmapheresis, terapi sejenis cuci darah dengan biaya 85 juta/paket

- Intravenous immunoglobulin, terapi lewat infus semacam kemoterapi dengan biaya 125 juta/paket

- Terapi oral methylprednisolon dan myfortic dengan tujuan menurunkan sistem auto imun (immunosuppressant), namun memiliki resiko kegagalan jika terinfeksi virus.

Karena 2 terapi lainnya sangat mahal, maka terapi oral inilah yang rutin dilakukan desi.

Kami mengundang teman-teman untuk membantu Desi dalam dalam dua cara yaitu bentuk donasi dana dan yang kedua adalah bergabung dalam sebuah gerakan yang Kami beri nama “Gerakan Transfer 10 ribu Rupiah untuk Desi” .

Kenapa 10 ribu? karena Rp 10.000,- adalah batas minimal untuk dapat melakukan transfer dana antar rekening. Namun kami sangat berterima kasih apabila teman-teman berkenan memberi lebih.

Dana yang masuk akan digunakan untuk pengobatan GBS yang efektif bagi Desi. Dan apabila ada dana lebih akan disalurkan untuk terapi Daffa karena sejatinya Daffa pun membutuhkan biaya yang tidak sedikit dan kesempatan melakukan terapi berkejaran dengan waktu yang singkat. Pasalnya inilah usia emas bagi Daffa. Masa sangat penting untuk mengupayakan agar bocah yang belum bisa duduk itu punya kemampuan untuk duduk, berdiri dan akhirnya berjalan...hal yang sangat diharapkan oleh Desi. Gerakan Transfer 10 ribu Rupiah ini dapat teman2 sampaikan ke rekening sebagai berikut :

Salurkan dana Anda ke rekening

Nama Bank: BCA
KCP: Kebon Jeruk

No. Rekening: 2872367200

Nama Rekening
M. IQBAL
atau
ARIEF I 

Contact Person:
1. M. Iqbal (No. HP: 0818 08791770)
2. Arief Irvan (No. HP: 0813 70074527)
3. Dilla (No. HP: 0815 3087874)
4. Bobby (No. HP: 0817 5220224)
atau
email : humas@danapeduli65.org

Semua dana yang masuk untuk Peduli Dana Desi melalui Rekening BCA di atas, dapat dilihat di halaman Keuangan.